Qu'est-ce la sclérose en plaque?
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Notre système nerveux central réceptionne des "messages", les traites pour ensuite les diffuser à nouveau. La sclérose en plaques est une affection inflammatoire provoquant une perte de myéline dans le système nerveux central (démyélinisation des nerfs). Dans la sclérose en plaques, des cicatrices apparaissent à des moments différents et dans des zones différentes du cerveau et de la moelle épinière, d'où le nom de sclérose en plaques.
Les symptômes de la SEP peuvent fortement différer. Certains symptômes typiques sont:
- la fatigue;
- des troubles de la vision, telle que la perte ou l'altération de la vision d'un œil;
- des troubles émotionnels (picotements, diminution de sensibilité);
- des troubles sensitifs telle qu'une perte de force dans un ou plusieurs membres;
- des troubles de la mémoire et de la concentration;
- des troubles de l'équilibre, troubles de la coordination;
- des troubles de la vessie et troubles intestinaux ;
- des troubles sexuels.
Les premiers symptômes de la SEP apparaissent généralement entre l'âge de vingt-cinq et quarante-cinq ans. Les femmes sont plus souvent touchées que les hommes.
Le cours de la maladie est différent chez chaque patient. Selon le cours de la maladie, une distinction est faite entre les différentes formes de SEP. Chez la plupart des patients (environ 80 à 90%) la maladie se développe en deux étapes. Dans la première phase, les périodes alternent les périodes de poussées. Les poussées sont entrecoupées de rémissions qui peuvent être complètes. Dans un deuxième temps les symptômes ne récupèrent pas plus et ils ont progressivement pire (SEP progressive secondaire).
Chez environ 10 à 20 % des patients la maladie prend son cours tout de suite dans la deuxième phase. Une distinction est faite entre la SEP primaire progressive et progressive secondaire. Sous sa forme primaire, la maladie présente encore des périodes de stabilité et d'amélioration temporaire.
La SEP est une maladie incurable. Le médicament qui est actuellement disponible peut se concentrer sur:
- le traitement d'une poussée;
- la prévention d'une poussée;
- le contrôle des symptômes.
Les symptômes peuvent également être freinés en adoptant un certain mode de vie. Certains centres spécialisés proposent des traitements et mettent à disposition une équipé de médecins, physiothérapeutes, ergothérapeutes et orthophonistes.
En savoir plus
Lire moins
Quelles en sont les causes?
Les causes exactes de la maladie ne sont pas connues. La SEP est vraisemblablement une maladie auto-immune. Cela signifie que le système immunitaire attaque ses propres cellules nerveuses. L'interaction de ces divers facteurs mène à la maladie:
- L'influence de certains virus;
- Des facteurs liés à l'hérédité;
- trouble du système immunitaire.
En savoir plus
Lire moins
Que pouvez-vous y faire vous-même?
Les symptômes peuvent également être freinés en adoptant un certain mode de vie:
- Attention aux températures élevées.
- Évitez de vous blesser et évitez les infections.
- Évitez les efforts physiques lourds.
- Évitez le stress.
- Instaurez une régularité dans votre quotidien:
- Prenez vos repas à des horaires fixes.
- Dormez suffisamment.
- Une alimentation saine et variée.
En cas de symptômes physiques importants, de la rééducation physique et kinésithérapie seront nécessaire. Plusieurs spécialistes peuvent vous aider à combattre les multiples symptômes, par exemple, un kinésithérapeute pour vous aider à continuer à vous bouger correctement, Un ergothérapeute pour vous aider à rester actif dans l'exécution de vos tâches quotidiennes, un logopédiste pour des problèmes d'élocution, de déglutition ou de voix. Vous pouvez consulter une diététicienne pour toute question concernant votre alimentation.
Toute maladie grave, donc aussi la SEP, peut provoquer chez le patient des problèmes psychologiques. Ceci est tout à fait normal. N'hésitez jamais à consulter un psychologue ou un psychiatre. Il est important des vous faire guider afin de mieux gérer votre maladie.
Pour plus d'information vous pouvez vous adresser à la Ligue belge de la sclérose en plaques. Ils proposent entre autre:
- Soutenir les intérêts des personnes atteintes de SEP auprès des autorités, au niveau fédéral;
- Favoriser la collaboration entre les ligues communautaires, par l'échange d'informations et la mise en place d'un dialogue structurel;
- Appuyer la recherche scientifique;
- Diffuser les informations sur la maladie et les traitements;
- Réunir les avis du Conseil Médical (composé de neurologues des deux Communautés linguistiques) et de diffuser les informations échangées;
- Représenter les Ligues au niveau international et dans les associations internationales de la SEP.
En savoir plus
Lire moins
Quand faut-il consulter un médecin?
Contactez votre médecin si vous pensez souffrir de SEP. Votre médecin vous dirigera vers un neurologue.
En savoir plus
Lire moins
SEP: en général
Certains symptômes peuvent être freinés en suivant quelques règles d'hygiène de vie:
- En cas de températures élevées (chaleur, fièvre) de nouveaux symptômes peuvent survenir ou et des problèmes existants s'aggraver. Essayez d'éviter les températures élevées (douches, bains de soleil, sauna). Rafraîchissez-vous en prenant une douche froide ou trempez-vous les pieds dans un bain froid. Si vous avez la fièvre, prenez un médicament contre la fièvre.
- Si vous avez une infection ou une blessure, vos symptômes peuvent s'aggraver.
- Reposez-vous suffisamment, faites de l'exercice régulier et mangez sainement pour augmentent vos résistances.
- Lavez-vous les mains régulièrement en cas d'épidémie de grippe. Évitez tout contact avec des personnes malades. Demandez à votre médecin s'il est nécessaire de vous faire vacciner contre la grippe.
- Utilisez des mouchoirs en papier et jetez-les immédiatement après utilisation.
- Les symptômes peuvent s'aggraver suite à une chirurgie, une anesthésie ou une ponction lombaire.
- Continuez à bouger, mais soyez conscient de vos capacités et de vos limites. Évitez de vous épuiser. Vous pouvez être fatigué après l'effort mais cette fatigue doit disparaître après une demi-heure.
- Évitez le stress.
- Essayez d'avoir une horaire régulier. Planifiez vos repas et vos moments de repos dà des horaires fixes.
- Dormez bien.
- Votre alimentation doit être saine et variée.
SEP: vie quotidienne
Kinésisthe
Un kinésithérapeute peut limiter les dégats à votre santé. Il vous fera faire des exercices qui visent à améliorer votre endurance, force, démarche, équilibre et dextérité. Ceci facilitera vos gestes quotidiens.
Ergothérapeute
Une ergothérapie peut vous à rester autonome le plus longtemps possible. Vous pouvez contacter un ergothérapeute pour :
- des conseils gestion de la fatigue.
- apprendre à faire face aux problèmes de concentration et de mémoire.
accomplissement des tâches quotidiennes, par exemple:
- les soins personnels (manger, boire, se laver, s'habiller, aller aux toilettes).
- le ménage (cuisine, courses, nettoyage).
- les activités en journée (sports, loisirs, activités sociales).
- logement (décor, logements adaptés).
- la recherhe des ressources nécessaires et comment y faire face.
SEP: communication
Lorsque vous souffrez de SEP il est possible que vous ayez des problèmes à parler ou à avaler. Vous pouvez également éprouver des difficultés à parler. Un logopède peut vous aider. Voici quelques conseils.
Problèmes d'élocution (dysartie)
Asseyez-vous en face de votre partenaire. Écoutez et observez la bouche et le visage, ceux-ci offrent des informations supplémentaires.
Essayez d'avaler votre excès de salive avant de dire quelque chose.
Respirez consciemment avant de parler.
Ne parlez pas trop vite.
Pendant la conversation, prenez régulièrement une gorgée d'eau.
Lorsque vous êtes très fatigué, poursuivez la conversation plus tard.
Problèmes linguistiques
- Il est aussi possible que vous éprouviez des difficultés à trouver les mots justes, à vous souvenir du nom d'une image, etc...
- Avant de parler, faites le point de ce que vous allez ranconter (prenez éventuellement des notes).
- Continuez à travailler la langue. Faites des jeux, lisez beaucoup...
- Si vous n'arrivez pas à trouver le mot qu'il vous faut, essayez de trouver un synomyme ou montrez l'objet du doigt. Vous pouvez également utiliser des gestes.
- Osez avouer ne pas avoir compris un message. Demandez à la personne de répéter quelque chose ou de l'expliquer d'une autre façon.
Difficultés à avaler
Plus de quarante % des patients atteints de la SEP éprouvent à un certain point des difficultés à manger, à boire et à avaler.
- Prenez le repas dans un endroit tranquille.
- Prenez le temps pour manger.
- Asseyez-vous correctement, mettez vous près de la table en position droite.
- Veillez à ce que la nourriture et les boissons ne soient pas trop chaudes.
- Commencez le repas avec les aliments diffciles à manger (comme la viande).
- Coupez tout très finement.
- Ôtez la croûte du pain.
- Prenez plusieures petites portions par jour. Cela exigera moins moins d'efforts qu'un grand repas en une et seule fois.
- Manger de préférence chaud à midi. Le soir, vous risquez d'être trop fatigué.
- Assurez-vous que votre bouche soit bien propre après chaque repas afin d'éviter de vous étouffer sur les restes.
SEP: alimentation
Une alimentations saine contribue à rester en bonne santé.
- Votre alimentation doit être variée.
- Mangez à des intervalles réguliers.
- Mangez beaucoup de fruits et légumes.
- Limitez la quantité des aliments sucrés et gras.
- Assurez-vous d'une bonne hygiène lors de la préparation de vos repas.
Certains patients doivent ajuster leur alimentation. Ne suivez jamais de régime alimentaire (par exemple, sans gluten) sans l'avis d'un médecin ou une diététiste, vous risqueriez une carence alimentaire.
Voici quelques conseils diététiques:
Infection des voies urinaires
Buvez beaucoup d'eau. Si vous ne buvez pas assez, vos urines seront plus concentrées,ce qui peut mener à une infection des voies urinaires.
Le jus de canneberge rend l'urine plus acide, le bactéries ne survivent pas dans un milieu acide.
Évitez les boissons caféinées tels que le café, le thé et le coca. Lac aféine a un effet diurétique et irrite la vessie.
Difficultés à mâcher et avaler
Pain et tartines:
- Coupez les croûtes de votre pain.
- Optez pour du pain doux, par exemple un sandwich mou, ou remplacez de temps en temps le pain par une omelette, des œufs brouillés, des crêpes, du pain, du pain perdu, un éclair, etc...
- Trempez votre pain dans du lait ou du café.
- Attendez que vos céréales deviennent molles dans in bol de lait ou de yaourt.
Repas chaud:
- Laissez éventuellement refroidir vos plats chauds à température ambiante.
- Choisissez des viandes et poissons à chair tendre. Les viandes grasses sont souvent plus tendres (hamburger, saucisses). Les petits plats à mijoter, telle que les carbonades, sont doux et moelleux et donc plus faciles à avaler.
- Ne laissez pas la viande ou du poisson cuire trop longtemps. Attention, les produits enrobés de chapelure sont souvent plus difficile à avaler. Attention aussi aux arrêtes dans le poisson. Variez votre alimentation en remplaçant la viande ou le poisson par des œufs, des produits végétariens ou des produits laitiers.
- Les pâtes accompagnées de sauce sont facile à avaler car elles glissent bien.
- Veillez à ce que vos légumes soient bien cuits. Les légumes qui contiennent beaucoup de fibres, telle que les pois, les champignons, les asperges et le céleri, doivent être coupés très finement ou mangés avec beaucoup de sauce. Optez aussi pour des légumes doux : du chou-fleur, des brocolis, des haricots verts, du chou, des carottes, des épinards...
- Cuisez vos légumes dans du beurre ou accompagnez les d’une sauce.
- De temps en temps, remplacez vos légumes par de la compote de pomme ou des fruits en boite.
- Ecrasez vos pommes de terre. N’utilisez pas de mixeur car cela rendra votre purée «gluante et collante». Ajouter un œuf, de la crème et du beurre.
- Ne mélangez pas légumes, viande et pommes de terre car cela rend votre repas peut appétissant. Ecrasez ou mixez chaque élément séparément et faites-vous une belle assiette.
Boissons:
- Évitez les boissons gazeuses et les boissons fortement alcoolisées.
- Laisser refroidir vos boissons chaudes à température ambiante.
Fatigue
- Achetez des plats préparés ou des aliments surgelés ou en boite.
- Préparez des portions plus importantes lorsque vous vous sentez mieux. Vous pouvez les mettre au réfrigirateur ou au surgelateur.
- Demandez à quelqu'un de faire vos courses ou de cuisiner pour vous. Vous pouvez aussi faire livrer de repas à domicile.
- Prenez plusieurs petits repas, repartis sur la journée.
- Si vous n'avez pas assez de force pour mâcher, mangez des aliments moux ou liquides telle que du pudding, du yaourt, des panades, du potage,...
Diarrhée
- Buvez de 1,5 à 2, 5 l par jour. Il est parfois nécessaire de boire une solution de SRO pour rééquilibrer les liquides et les minéraux. Cette solution composée d'eau, de sel et de sucre est disponible dans les pharmacies.
- Vous pouvez également rajouter du sel à vos repas ou consommer des plats salés comme, par exemple, le bouillon. Mangez des chips, des noix salées ou des biscuits salés.
- Des aliments qui arrêtent la diarrhée n'existent pas. Les biscottes, la canneberge, les pommes râpées, le jus de carotte, le riz, l’eau, les bananes,... aucun de ceux-ci ne provoquera d’amélioration perceptible.
- Évitez les repas copieux ou riches en matières grasses. Optez plus tôt pour de petits repas légers, répartis dans la journée.
- Une alimentation pauvre en fibres n'est pas nécessaire et est même nuisible à la flore intestinale. Les fibres absorbent l'excès de liquide dans les selles. Choisir un pain gris clair, des légumes cuits, des pâtes blanches, du riz et des pommes de terre. Limitez votre consommation de fibres et de fruits. Choisissez des fruits mûrs et tendres et ôtez la pelure.
- Éviter les fibres trop épaisses:
- des céréales complets (pain de blé entier, pain aux raisins, céréales, riz brun, etc.).
- légumes riches en fibres (asperges, poivrons, céleri, légumineuses, etc.).
- fruits riches en fibres (fruits pas mûrs, ananas, fruits à noyau, oranges, fruits secs, noix etc..).
- Si vous ne tolérez pas bien le lait, vous pouvez passer (temporairement) vers des produits de soja. Le yaourt ou fromage ne provoquent habituellement aucun problèmes.
- Évitez les aliments ou les boissons riches en sucre comme le jus de pomme ou jus de raisin. Ceux-ci ont un effet laxatif.
- Évitez les épices fortes, le café et les boissons alcoolisées.
Constipation
- Votre alimentation doit être riche en fibres:
- des céréales complètes telle que le pain complet, les pâtes complètes, le riz brun, etc...
- des légumes, légumineuses, des fruits frais et secs, des noix et graines, du pain d'épice, des biscuits de blé entier...
- buvez au moins 1,5 l par jour. Buvez un verre d'eau tiède ou de jus à jeun.
- Les habitudes peuvent être efficaces:
- mangez régulièrement et ne sautez pas de repas.
- déjeuner activer la digestion
- allez à selle dès que vous en sentez le besoin.
- essayez de bouger autant que possible.
Lire moins
En savoir plus